Wir bleiben dran, denn wir kritisieren nach wie vor die Finanzierung solcher Suchtests durch die Solidargemeinschaft und die damit verbundene gesellschaftliche Botschaft. Die Kassenfinanzierung ist für uns der Ausdruck der strukturellen Behindertenfeindlichkeit in unserem Land.

Wir bleiben dran, denn wir kritisieren die Kassenfinanzierung jeglicher NIPT auf genetische Besonderheiten ohne Therapieoption. Die Beantragung der Kassenzulassung weiterer solcher NIPT wurde von den Herstellern bereits angekündigt.

Wir bleiben dran, denn mittlerweile bestätigen Statistiken unsere seit langem geäußerten Befürchtungen: Die Inanspruchnahme eines NIPT auf die Trisomien 13, 18 und 21, wird zu einem „normalen“ Bestandteil der Schwangerenvorsorge. Gemäß Berechnungen in der Fachzeitschrift „Frauenarzt“ (T. von Ostrowski u.a., „Inanspruchnahme von NIPT als gesetzliche Kassenleistung in der Schwangerenvorsorge, Eine erste Bilanz“, Frauenarzt 07/2024, S. 458 – 464) wurden im 3. Quartal 2023 bei geschätzten 82.303 Schwangerschaften im relevanten Schwangerschaftsalter (9+0 bis 14+0 SSW) 68.057 NIPT abgerechnet. Dies entspricht einer Inanspruchnahmequote von ca. 83%.

Wir bleiben dran, denn es wird höchste Zeit, die Folgen der Kassenzulassung wissenschaftlich zu erheben, die rechtlichen, ethischen und gesundheitspolitischen Grundlagen der Kassenzulassung des NIPT durch ein Expertengremium prüfen zu lassen und die dringend benötigte politische Debatte endlich nachzuholen.

Wir bleiben dran, denn der Gesetzgeber könnte den Finanzierungsbeschluss des G-BA jederzeit durch gesetzliche Regelungen aufheben oder abändern!

Der Petitionsausschuss:

Im Januar 2023 haben wir unsere Einzelpetition „Petition zu Regelungsbedarfen im Kontext der nicht invasiven Pränataltests (NIPT) auf genetische Besonderheiten“ an den Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages gesendet. Unser Anliegen wurde vom Ausschuss als so wichtig erachtet, dass die Petition bereits wenige Tage nach ihrem Eingang erfolgreich formal geprüft und mit einem Aktenzeichen versehen war.

Wenig später wurde mit der inhaltlichen Prüfung begonnen. Die inhaltliche Prüfung einer Petition beginnt damit, dass der Petitionsausschuss eine Stellungnahme des zuständigen Bundesministeriums einholt. Im Falle unserer Petition ist das das Bundesministerium für Gesundheit (BMG).

Der Inhalt der Petition entspricht im Wesentlichen unserem Regelungsbedarfe-Papier vom September 2022.

Link zum Regelungsbedarfe-Papier:
https://nonipt.de/wp-content/uploads/2022/10/2022-09-20_Netzwerk_Praenataldiagnostik_NoNIPT_-Regelungsbedarf-beim-NIPT.pdf

Der Bundesrat:

Im Mai 2023 hat das Land Bremen einen Antrag in den Bundesrat eingebracht, in dem ein Monitoring der Folgen der Kassenzulassung sowie die Einrichtung eines interdisziplinären Expert*innen-Gremiums gefordert wird, das die rechtlichen, ethischen und gesundheitspolitischen Grundlagen der Kassenzulassung prüft.

Der Bundesrat hat am 16. Juni 2023 beschlossen, die Bundesregierung aufzufordern, das Monitoring und das Expertengremium einzurichten. Dies ist jedoch kein rechtlich bindender Beschluss. Es braucht daher auch die Unterstützung der Zivilgesellschaft, damit die Bundesregierung diese Aufforderung nicht im Sande verlaufen lassen kann.

Link zum Beschluss des Bundesrates (Drucksache 204/23):
https://www.bundesrat.de/SharedDocs/drucksachen/2023/0201-0300/204-23(B).pdf?__blob=publicationFile&v=1

Der Bundestag – 1. Lesung:

Am 24. April 2024 wurde ein interfraktioneller Antrag zum Monitoring der Konsequenzen der Kassenzulassung des nicht-invasiven Pränataltests (NIPT) in 1. Lesung in das Parlament eingebracht. Den Antrag unterstützen inzwischen mehr als 120 Parlamentarier*innen.

Der Antrag der interfraktionelle Gruppe Pränataldiagnostik entspricht dem Bundesratsbeschluss „Kassenzulassung des nicht-invasiven Pränataltests (NIPT) – Monitoring der Konsequenzen und Einrichtung eines Gremiums“ vom 16. Juni 2023. Die Bundesregierung wird darin aufgefordert, ein Monitoring zu den Folgen der Kassenzulassung des NIPT zu veranlassen. Außerdem soll ein Expertengremium eingerichtet werden, das die ethischen, rechtlichen und gesundheitspolitischen Grundlagen der Kassenzulassung prüft.

Nach der Aussprache wurde der Antrag wie interfraktionell vorgeschlagen an den Ausschuss für Gesundheit (federführend), den Rechtsausschuss, den A. f. Arbeit und Soziales, den A. f. Familie, Senioren, Frauen und Jugend, den A. f. Umwelt, Naturschutz, nukleare Sicherheit und Verbraucherschutz sowie den A. f. Bildung, Forschung und Technikfolgenabschätzung überwiesen.

Link zum interfraktionellen Antrag (Drucksache 20/10515):
https://dserver.bundestag.de/btd/20/105/2010515.pdf

Der Gesundheitsausschuss:

Am 9. Oktober 2024 hatte der Gesundheitsausschuss 15 Sachverständige aus den verschiedensten Professionen – Medizin, Sozialwissenschaften, Disability Studies, Schwangerschaftsberatung, Behindertenhilfe und Selbsthilfe sowie Selbstvertretung, aus Gremien wie G-BA und IQWiG wie auch aus kritischen zivilgesellschaftlichen Netzwerken – zu einer öffentlichen Anhörung eingeladen. Die Sachverständigen nutzten die 90 Minuten, um den Abgeordneten in kurzen Statements Rede und Antwort zu stehen.

Die Beschlussempfehlung des Gesundheitsausschusses liegt seit dem 16. Oktober 2024 vor. Der Gesundheitsausschuss und die mitberatenden Ausschüsse haben jeweils einstimmig (!) beschlossen, dem Parlament zu empfehlen, einen Beschluss über den interfraktionellen Antrag (Drucksache 20/10515) herbeizuführen.

Link zur Beschlussempfehlung (Drucksache 20/13422):
https://dserver.bundestag.de/btd/20/134/2013422.pdf

Der Bundes- und die Landesbehindertenbeauftragten:

Am 16. Oktober 2024 veröffentlichte der Bundesbehindertenbeauftragte ein Positionspapier der 16 Landesbehindertenbeauftragten, das ein menschenrechtskonformes Monitoring der NIPT fordert.

Link zum Positionspapier:
https://www.behindertenbeauftragter.de/SharedDocs/Downloads/DE/AS/PublikationenErklaerungen/20241016_Positionspapier_NIPT.html

Der Bundestag – 2. Lesung (abgesagt):

Am 8. November 2024 sollte im Parlament über die Beschlussempfehlung des Gesundheitsausschusses beraten und namentlich abgestimmt werden.

Leider kam es anders. Zwei Tage vor der abschließenden Befassung im Bundestag zerbrach die Koalition. Seitdem ist das Thema von der Bildfläche verschwunden.

Es wird höchste Zeit, die Parlamentarier*innen und parlamentarischen Geschäftsführenden wachzurütteln, damit über die Beschlussempfehlung des Gesundheitsausschusses noch vor den Neuwahlen im Parlament beraten und namentlich abgestimmt wird!  Dieser interfraktionelle (!) Antrag, der von so vielen Parlamentarier*innen unterstützt wird, sollte nicht parteipolitischen Querelen zum Opfer fallen!

Link zur „Call-to-action“-Seite:
https://www.nonipt.info/abgeordneten-ansprache

Zweimal jährlich laden wir in Kooperation mit dem Netzwerk gegen Selektion durch PND ein, um über den aktuellen Stand zu informieren. Die Teilnehmenden erwartet eine Mischung aus Inputs zum Thema und Raum zum Austausch, um das Netzwerk zu pflegen und uns gegenseitig zu motivieren. Denn wir wollen uns weiterhin mit vereinten Kräften für #NoNIPT einsetzen.

Die Teilnahme steht allen offen, die sich für die Themen und die Arbeit des Netzwerks gegen Selektion durch Pränataldiagnostik und des Bündnisses #NoNIPT interessieren. Die Netzwerktreffen finden als Online-Treffen und Netzwerk-Tagungen in Präsenz statt. Die Teilnahme an unseren Online-Treffen ist kostenlos. Für unsere alle zwei Jahre stattfindenden mehrtägigen Netzwerk-Tagungen ist ein Tagungsbeitrag zu zahlen.

Auch wenn wir 2024 auf unserer Homepage, auf Facebook und Instagram wenig über unsere Arbeit berichtet haben – wir machen weiter. Einmal im Monat trifft sich unser Kernteam online, um offene Themen voranzutreiben. Neue Teilnehmer*innen sind auch hier herzlich willkommen.

Unser Kernteam besteht zur Zeit aus Claudia Heinkel, Silke Koppermann, Jonte Lindemann, Erika Feyerabend und Vera Bläsing.

Hinter den Kulissen wird das Kernteam von Ute Berger (Grafik), Elvira Cusmà-Sternhagen (Social Media), Tina Sander (Lobbyarbeit), Sarah Manteufel (Einfache Sprache) und weiteren Aktivist*innen unterstützt.