die Inklusiven e.V.

Logo des die Inklusiven e.V.

Der die Inklusiven e.V. ist ein Elternverein, in dem sich seit 2017 Eltern von Kindern mit Behinderungen aus der Region Ostwestfalen-Lippe zusammengeschlossen haben.

Im Bündnis #NoNIPT vertreten wir entsprechend eine inklusionsorientierte Perspektive auf Behinderung. Das betrifft nicht nur die Trisomie 21, sondern auch andere genetischen Dispositionen wie z.B. Spina Bifida, die demnächst per Krankenkassenleistung ‚aus-gescreent‘ werden sollen.

Wir sind Expert:innen für das Leben mit einem Kind mit Trisomie 21. Das schließt den Fokus auf Fähigkeiten von Kindern ein, die sie in einem aufgeklärten und förderlichen – barrierefreien – Umfeld entwickeln können.

Diese Perspektive bringen wir auf regionaler und überregionaler Ebene ein und wirken auf Verbesserungen hin, derzeit v.a. im Schulbereich. Wir setzen auch selbst unsere Vision von Inklusion als normalem Miteinander in Angeboten für Eltern und Kinder um.

Eine Zulassung des NIPT als Kassenleistung birgt erhebliches Diskriminierungspotzenzial, denn es ist eine öffentlich gesendete Botschaft der Unerwünschtheit. Die Behinderung wird als dominierendes Merkmal herangezogen, ohne dass die nicht vorhersehbare Persönlichkeit oder Fähigkeiten eine Rolle spielen. Wenn der Bundestag nicht eingreift, gibt es zudem ein Partizipationsproblem: Der G-BA ist kein demokratisch gewähltes Gremium und die Betroffenen haben darin kein Stimmrecht.

Aber auch ohne tief in das vielschichtige Thema einzutauchen, reichen für mich zu einer eindeutigen Positionierung zwei einfache Fragen: Wie verletzend mag es sich gerade für Menschen mit Trisomie 21 anfühlen, derartig Gesundheit und Daseinsberechtigung abgesprochen zu bekommen? Und wie finden sie die Perspektive, künftig auf noch weniger Menschen mit der gleichen genetischen Besonderheit zu treffen?

Romy Suhr, die Inklusiven e.V.

die Inklusiven e.V. wird im Bündnis vertreten durch Romy Suhr.

Kontakt:
Romy Suhr
romy.suhr@die-inklusiven.de

Weitere Informationen finden Sie auf www.die-inklusiven.de.